10岁埃塞俄比亚女孩患克罗恩病,在中国获良好治疗

潮新闻客户端 记者 杨茜 通讯员 谢蕊

小Naomi,现在感觉如何?先前,在浙江大学医学院附属第四医院儿科病房,儿科部门主管李中跃前往探视病人。

Naomi现在十岁,她来自非洲的埃塞俄比亚,性格非常开朗,十分讨人喜欢。这是她第二次来到浙大四院儿科病房接受治疗,检查的结果显示她的身体状况已经恢复得很好。她表示自己很喜欢这里,并且希望能够继续留在中国的日子里。她高兴地把这些感受告诉了医生和护士们。

医院供图

简直难以置信,她一年前承受着难以忍受的腹部剧痛,却寻不到明确的病根,医治效果也不理想,因此无法正常去学校读书,而且她的体重仅有50斤,远远低于正常成长的体重标准。

导致她承受巨大折磨的,是名为“肠道隐形杀手”的一种病症,即克罗恩病。

不只是肚子疼

它是肠道的“隐形杀手”

Naomi上一年体格异常单薄,经常抱怨腹部不适,稍进食便要呕吐。她的父亲王艾伦(中文名)表示,为寻良方,他四处奔波考察,却始终未获佳效。后来经在义乌从事商业的兄长举荐,他将Naomi引荐至浙大四院就诊。

医院供图

接诊父女时,浙大四院儿科主任医师李中跃进行了细致检查,很快确认Naomi患的不是一般性肠胃炎,而是克罗恩病。

许多家长对这个称谓感到生疏,不过它对于孩子们来说并不少见,克罗恩病,属于消化系统的一种长期非针对性发炎状况,病程相当持久,多数患者会相继显现周期性腹部不适、长期水泻以及身体孱弱等表现。

危险的是,克罗恩病的 “破坏力” 会悄悄升级。

李中跃主任说明,炎症不断作用肠道,或许会使肠壁呈现破损状态,情形严重时会出现大量出血、组织破洞、形成管道、肠道变得狭窄并发生堵塞等问题。Naomi的肠镜检查单上,明确记录了肠壁上分布的溃疡与增生,其形态如同被昆虫侵蚀过的木材。

这种病症现阶段尚无彻底根治的办法,即便黏膜修复后也可能再次发作,现阶段的治疗重点在于减轻病症,帮助肠道内黏膜恢复,防止出现其他问题,提升患者的生活水平,这是李中跃的观点,他补充说,只要接受标准治疗,百分之六十到七十的人都不会对日常生活造成干扰。

克罗恩病为啥这么难治?

3个原因揭开“顽固分子”的面纱

王艾伦领着Naomi游历了数国,寻访过多种疗法,病况却反复无常,时好时坏。

这类情况并不少见,克罗恩病的医治之所以困难重重,缘由在于:当前医疗领域普遍认为,这种病症的形成与遗传背景、生活条件、病原体侵入、免疫机制失调等多个方面都有牵连,但至今尚未寻获彻底根治的手段。并且由于初始表现和一般性肠道炎症相似,必须借助肠镜检测、影像技术检查以及组织病理学研究才能明确诊断,因此许多患者会遭遇“错误判断-治疗滞后”的困境。即便接受治疗后症状得到减轻,其再次发作的可能性依然很大,需要持续进行观察和医疗管理。即使当前情况得到缓解,克罗恩病也可能会再次发作。李中跃指出:这种病如同难以被消灭的害虫,必须持续进行监测和应对,绝不能有所松懈。

个体化治疗显成效

体重增长10kg,成功重返校园

个体差异很大,涉及年龄、病症程度、病变位置等因素,这些都会影响治疗计划的选择。针对Naomi的具体状况,李中跃的团队设计了一套专门针对她的治疗措施。出乎意料的是,Naomi对这种治疗非常敏感,仅仅在用药一周后,她的症状就有了显著改善。

中国的医疗机构相当出色。起初服药后疼痛感立刻消失了,她多次确认表示已经感觉不到痛苦了。王艾伦充满喜悦地分享,去年八月女儿首次入住浙大四院儿科病房期间,终于能够连续一整晚安稳入睡了。

现在治疗克罗恩病的手段有多种,包括迅速平息炎症的激素,调整免疫反应的生物制剂,以及减缓肠道损伤的氨基水杨酸类药物,在特殊情况下还得通过手术来修补受损的肠道,然而没有包治百病的药物,核心是要为病人寻得最适宜的方法。

一年前,体重不足25kg

一年后,体重增长至36kg

Naomi在持续一年的正规医治下,体重逐步回升,面色也逐渐红润,她甚至可以背着书包,再次踏入学校的门槛了。

今年八月,王艾伦领着放假的孩子,全家再度前往浙大四院进行检查。“检查结果显示恢复状况十分理想,各项检查都已完成,包括胃镜、胶囊内镜以及肠镜,胃部黏膜基本恢复原状。”

一段跨越千山万水的医患之间的缘分,不仅消除了疾病的困扰,更在内心深处种下了对中国强烈的依恋和对前景的憧憬。

看到女儿现在身体康健、心情愉悦的样子,王艾伦心生感触,说道:“我过去曾经到中国去学习和任职,虽然停留的时间不长,只有两三年,但我依然没有忘记中文,脑子里还能记住一些,也能够说上几句。虽然说得不算流利,但我就是偏爱说。”

中国的饮食文化我非常欣赏,当地的天气状况我也很满意,如果条件允许,我希望能在中国继续开展事业,同时生活下去,还盼望孩子们未来能到中国深造,他面带微笑地表达了这个心愿。

关键词:克罗恩病

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